Celiefonden

Stödjer forskning inom mitokondriella sjukdomar

STÖD TILL FORSKNING

En gåvofond till minne av vår vackra dotter Celie, som stödjer forskning inom mitokondriella sjukdomar.

Om Celiefonden

Fonden grundades den 7 januari 2021 till minne av vår dotter Celie.

Celie föddes 28 augusti 2020 och avled 11 dagar gammal till följd av sjukdomen Pearson Syndrome, en mycket sällsynt mitokondriesjukdom. 

Alla pengar som samlas in till Celiefonden skänks till forskning inom mitokondriella sjukdomar så som Pearson Syndrome.

SWISH 073-651 78 80
Annelie Hultberg
1000 kr
Uppdaterat 2021-01-28

Vår historia

Emil sa ofta till mig hur bra jag var på att vara gravid och jag svarade att jag alltid ville vara det. Jag strålade, mina värden och kontroller på bebis var fina. Det var fantastiskt.
 
Vår flicka föddes på beräknad dag, den 28 augusti 2020 kl. 08:10. Kvällen innan åkte vi till förlossningen pga minskade fosterrörelser. Bebis hade fina hjärtljud men ultraljudet visade en liten mängd fostervatten. Vi blev inlagda, hinnsvepning gjordes och Emil fick ansluta till oss. Framåt morgonen hade de försökt fylla på fostervatten, ta blodprov på bebis samt sätta en elektrod på hennes huvud. Samtidigt hade värkarna kommit igång som bebis reagerade negativt på. Beslut om akut snitt togs och vi rullade iväg, utan Emil.
 
Celie skriker direkt som hon ska och hon får fin bedömning, men hon är lite blek.

Första familjefotot_800x800
Tillsammans mötte vi utmaningar i Celies välmående och en ovisshet om vad som orsakade hennes höga laktatvärden i blodet. Många prover och tester gjordes varje dag tillsammans med justeringar i hennes kost för att prova oss fram för att ge hennes kropp energi, för att leva. Celie genomgick ett blodbyte sin första levnadsdag och låg i dialys dygnet innan hennes kropp blev tom på energi, men hennes värden blev inte bättre.
 
Den 6 september fick vi motta besked från ett läkarteam om att det inte längre fanns något mer de kunde göra för vårt barn, vår dotter Celie. Utgången skulle bli det värsta tänkbara, hon skulle inte klara sig…
 
Natten till den 7 september tog Celie sitt sista andetag och somnade stillsamt in med sina föräldrar vid sin sida. Vi tre, hand i hand till sista stund.
”Var inte rädd hjärtat. Det är okej att släppa taget, det är dags att sova. Vi älskar dig” ❤️
Omslutna i varandras armar, med svaga kroppar och tårar längs kinderna tvingades vi lämna vårt barn och gå ensamma ut genom sjukhusets dörrar. Vi fick åka hem till vårt hus inrett med barnrum, nallar och små blommiga sommarklänningar. 

Vi fick åka hem utan vårt barn och utan svar på varför. 
Kärlek - Celiefonden
Första familjefotot_800x800
Omslutna i varandras armar, med svaga kroppar och tårar längs kinderna tvingades vi lämna vårt barn och gå ensamma ut genom sjukhusets dörrar. Vi fick åka hem till vårt hus inrett med barnrum, nallar och små blommiga sommarklänningar. 

Vi fick åka hem utan vårt barn och utan svar på varför.
Svar på varför kom, dagen innan spridningen av Celies aska. Pearson Syndrome, (PS). 
 
Pearson Syndrome är en sällsynt genetisk mitokondriesjukdom, en multiorgan sjukdom. Det finns idag färre än 100 medicinskt dokumenterade fall, i världen. PS leder ofta till spädbarnsdöd. De spädbarn som överlever utvecklar följdsjukdomar som leder till en förtidig död.
 
Alla våra organ är uppbyggda av celler. I cellerna finns olika mängder mitokondrier, som fungerar som cellens kraftverk. Mitokondrien har sitt eget DNA, mtDNA, och ärvs ifrån modern. Celie hade en stor avsaknad av mtDNA i sina mitokondrier som inte kunde skapa energi till hennes kropp. Denna energibrist ledde till hennes död.
Tester på mig visar dock ingen avvikelse i mitt mtDNA och Celies sjukdom sägs ha uppkommit i en de novo mutation, dvs den är slumpmässig.
 
Det finns idag inget botemedel eller behandling av PS. Insatser görs efterhand som organ bryts ned.
 
Det behövs mer forskning inom mitokondriella sjukdomar och sällsynta diagnoser som PS. Forskning kräver pengar, det går hand i hand.
 
Vi kan inte få vår flicka tillbaka men vi vill kunna hjälpa forskningen framåt genom Celiefonden.
 

Emil & Annelie

Celie fick leva under 11 dagar. 
Kanske kan du skänka dina levnadsår i kr?
SWISH 073-651 78 80
Annelie Hultberg

Om Pearson

Celiefonden är en privat gåvofond skapad av Emil Isaksson och Annelie Hultberg. De pengar som vi samlar in skänks vidare till forskning kring mitokondriella sjukdomar. Fonden startade i januari 2021 och har som mål att under året identifiera och välja forskning att stödja.

Celiefondens företagsvänner

Celiefonden

Lysmaskvägen 12, 246 52 Löddeköpinge

info@celiefonden.se